ερωτηση ρενταρη

Ερώτηση για την ένταξη της ομόζυγης οικογενούς υπερχοληστερολαιμίας στην κατηγορία των ΑΜΕΑ που προστατεύονται από τον ν. 2643/ 1998 κατέθεσε προς την Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης η βουλευτής Έβρου ΠΑΣΟΚ Όλγα Ρενταρή- Τέντε.
Σύμφωνα με όσα αναφέρονται στο κείμενο της ερώτησης η παραπάνω ασθένεια αποτελεί την πρώτη αιτία θανάτου στον δυτικό κόσμο καθώς προκαλεί πρώιμη αθηρωματική και καρδιαγγειακή νόσο. Στην Ελλάδα κάθε χρόνο γεννιούνται 400 παιδιά με τη νόσο, με κίνδυνο να εμφανίσουν πρώιμα καρδιακά και εγκεφαλικά νοσήματα, εάν δεν διαγνωσθεί και αντιμετωπισθεί εγκαίρως.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας του Χωρέμειου Ερευνητικού Εργαστηρίου, της Α' Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγ. Σοφία», τα τελευταία 15 χρόνια έχουν παρουσιαστεί 26 κρούσματα σε παιδιά κάτω των 20 ετών. Τα παιδιά αυτά κρίνονται ως ανάπηρα με ποσοστό άνω του 50% και τα Ασφαλιστικά ταμεία καλύπτουν τη νοσηλεία τους στο εξωτερικό αλλά και την προμήθεια του ειδικού μηχανήματος πλασμαφαίρεσης, το οποίο είναι απαραίτητο για την επιβίωσή τους.
Ωστόσο, οι ενδιαφερόμενοι έχουν επισημάνει ότι οι πάσχοντες από την ομόζυγο οικογενή υπερχοληστερολαιμία δεν περιλαμβάνονται στις κατηγορίες των προσώπων που προστατεύονται από το άρθρο 1, παρ. β του ν. 2643/ 1998 και συνεπώς δεν δύνανται να επωφεληθούν από τις διατάξεις του. Παρά το ότι το εν λόγω άρθρο δεν είναι περιοριστικό ως προς το είδος των ασθενειών - αντιθέτως ορίζει ρητά ότι αφορά άτομα «με περιορισμένες δυνατότητες απασχόλησης εξαιτίας οποιασδήποτε χρόνιας σω¬ματικής ή πνευματικής ή ψυχικής πάθησης ή βλάβης (άτομα με ειδικές ανάγκες)» - , οι ενδιαφερόμενοι καταγγέλλουν ότι οι αρμόδιες υπηρεσίες δεν αναγνωρίζουν την ομόζυγο οικογενή υπερχοληστερολαιμία ως μια από τις παθήσεις που οδηγούν σε αναπηρία, για την ακρίβεια δεν γνωρίζουν ούτε την ύπαρξη της πάθησης, με αποτέλεσμα να αποκλείονται οι ασθενείς από τα νόμιμα δικαιώματα τους.
Επειδή πρόκειται για μια πολύ ευαίσθητη κατηγορία ατόμων και μια σπάνια πάθηση, η οποία δεν επιτρέπει στους ασθενείς να ζουν φυσιολογικά. ερωτάται η υπουργός από την κα Ρενταρή σε τι ενέργειες προτίθεται να προβεί προκειμένου να ενταχθούν οι πάσχοντες από ομόζυγο οικογενή υπερχοληστερολαιμία στην κατηγορία ΑμΕΑ που προστατεύονται από το άρθρο 1, παρ. β του ν. 2643/ 1998 προκειμένου να μπορούν να κάνουν χρήση των ευνοϊκών διατάξεών του;